‘ரத்தத்தில் மிதக்கும் தேய்பிறை நிலாக்கள்’ என்று எழுதினால், வாசிப்பதற்கு ரசனையாக இருக்கலாம். ஆனால் உண்மையில், அப்படி ஒரு நிலைமை ரண வேதனைதான்.

உலகம் எங்கும் ஒவ்வோர் ஆண்டும் ஜூன் 19-ம் தேதி ‘உலகச் சிக்கிள் செல் தினமாக’ கடைப் பிடிக்கப்பட்டு வருகிறது. அந்த நாளின் முக்கியத்துவத்தைப் புரிந்துகொள்ள, அந்த நோயைப் பற்றி அறிந்து கொள்ள வேண்டும்.

சிக்கிள் செல் நோய்

‘சிக்கிள் செல்’ எனும் நோய், மரபணுக்கள் மூலமாக முன்னோர்களிடமி ருந்து எதிர்காலச் சந்ததியினருக்குக் கடத்தப்படுகிற ஒரு மரபணு நோய். இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு ஹீமோகுளோபின் பிரச்சினை இருக்கும். அதாவது, உடல் முழுவதும் ஆக்சிஜனை எடுத்துச் செல்லக்கூடிய ரத்தச் சிவப்பு அணுக்கள் குறைவாக இருக்கும். சாதாரண மனிதர்களின் சிவப்பு அணுக்கள் 60 நாட்களுக்கு வாழும் என்றால், சிக்கிள் செல் பாதிப்பு உள்ளவர்களுக்கு அவற்றின் வாழ்நாள் வெறும் 16 முதல் 20 நாட்கள் வரை தான்.

அந்தச் சிக்கிள் செல்களும் முழுமையான வட்ட வடிவத்தைப் பெற்றிருக்காது. அறுவடையின்போது பயன்படுத்தப்படுகிற அரிவாளுக்கு ஆங்கிலத்தில் சிக்கிள் (sickle) என்று பெயர். இந்த நோயின் பெயர்க் காரணம் இதுவே. அல்லது தேய்பிறை நிலவைப் போலப் பாதியாக, முழுவதும் வளர்ச்சி பெறாத செல்களாக அவை இருக்கும்.

அதனால் ஆக்சிஜனை எடுத்துச்செல்வதில் இவற்றுக்குப் பெரும் சிரமம் ஏற்படும். மேலும் ரத்தக் குழாய்களில் அடைப்புகளையும் இவை ஏற்படுத்துகின்றன. இதனால் கை, கால்கள், முதுகு, கழுத்து, நெஞ்சு என உடலின் எந்தப் பாகத்தில் வேண்டுமானாலும் வலி ஏற்படலாம். பலவிதமான தொற்று நோய்களும் ஏற்படலாம். இந்த நோய் முறையாகக் கவனிக்கப்படாத போது, அகால மரணம் கூட நேரிட வாய்ப்பு உண்டு.

நோய் பரவல்

உலகம் முழுக்கவே இந்த நோய் அடையாளம் காணப்பட்டாலும் குறிப்பாக மலைப் பிரதேசங்களில் வசிப்பவர்களிடம் இந்த நோயின் தாக்கம் அதிக அளவில் இருக்கிறது. அதிலும் குறிப்பாகப் பழங்குடியினர்களுக்கு!

எய்ட்ஸ், புற்றுநோய் உள்ளிட்டவற்றுக்குப் பல்முனை சிகிச்சை முறைகள், வாழ்நாளை நீட்டிக்கும் மருந்துகள், மருத்துவமனைகள் உள்ளன. ஆனால், சிக்கிள் செல் நோய்க்கு ஒன்றிரண்டு சிகிச்சை முறைகள், கையளவு மாத்திரைகள் மற்றும் ஒன்றிரண்டு மருத்துவர்கள் மட்டுமே இருக்கிறார்கள்.

அதன் காரணமாகத் தான், 2008-ம் ஆண்டு ஐக்கிய நாடுகள் சபை சிக்கிள் செல் நோயை ‘பொதுச் சுகாதாரத்தில் முன்னுரிமை வழங்கப்பட வேண்டிய நோய்’ என்று அறிவித்தது. அன்று முதல் இன்றுவரை ஒவ்வோர் ஆண்டும் ஜூன் 19-ம் தேதி ‘உலகச் சிக்கிள் செல் தினமாக’ கடைப்பிடிக்கப்பட்டுவருகிறது.

முன்னோடி மருத்துவமனை

இந்த நோய்க்கு ஆளான ஆதிவாசிகளுக்குச் சிகிச்சை அளிக்க நீலகிரி மாவட்டம் கூடலூரில் செயல்பட்டுவருகிறது ‘அஷ்வினி’ எனும் ஆதிவாசி மருத்துவமனை. “ஸ்டேன் தெக்கேகரா என்பவரால் ‘அக்கார்ட்’ எனும் தொண்டு நிறுவனம் 1986-ம் ஆண்டில் ஆரம்பிக்கப்பட்டது. அந்த நிறுவனம் கூடலூர் பகுதி ஆதிவாசிகளின் மேம்பாட்டுக்காகப் பணியாற்றிக் கொண்டிருந்தபோது, இப்பகுதி குழந்தைகள் மற்றும் கர்ப்பிணிப் பெண்களில் பலர் அதிக அளவில் இறந்துகொண்டிருந்தனர். அவர்களுக்கு அடிப்படை மருத்துவச் சிகிச்சை அளிக்க உதயமானதுதான் ‘அஷ்வினி’ மருத்துவமனை” என்கிறார் மருத்துவமனை கணக்காளர் பாட்டா.

“வேலூர் சி.எம்.சி. மருத்துவக் கல்லூரியில் படித்து முடித்த நாராயணன் தேவதாசன், ரூபா தேவதாசன் ஆகியோர் ஆதிவாசிகளிடையே பணியாற்ற இங்கே வந்தார்கள். அமெரிக்க மருத்துவர்களான நந்தகுமார் மேனன், ஷைலஜா மேனன் ஆகியோரும் பிறகு இங்கே வந்தார்கள். இவர்கள் அனைவரும் சேர்ந்து ‘அஷ்வினி’யை உருவாக்கினார்கள்.

இந்த மருத்துவமனையை ஆதிவாசிகளின் பங்களிப்போடு நடத்த வேண்டும் என்ற நோக்கத்தில் ‘ஆதிவாசி முன்னேற்றச் சங்கம்’ ஏற்படுத்தப்பட்டது. கூடலூர் பள்ளத்தாக்கில் உள்ள ஐந்து வகையான ஆதிவாசிகளும் இதில் உறுப்பினர்கள். இவர்களுக்கு இங்கு இலவசமாகவும், சில குறிப்பிட்ட பிரச்சினைகளுக்கு, குறைந்த கட்டணத்தில் சிகிச்சையும் வழங்கப்படுகிறது.

இங்குப் பணியாற்றும் மருத்துவர்கள் தவிர்த்த ஆய்வக, நிர்வாக, அலுவலகப் பணியாளர்கள் 75 பேரில் 60 பேர் ஆதிவாசிகள். ஆக, இந்த மருத்துவமனை ஆதிவாசி களுக்காக, ஆதிவாசிகளே நடத்தும் ஒரு மருத்துவமனை என்றால் மிகையில்லை” என்கிறார் பாட்டா.

சிக்கிள் செல் மருத்துவ மையம்

சிக்கிள் செல் நோய்க்குச் சிகிச்சை அளிப்பதற்காகத் தனி மையம் ஒன்றைக் கொண்டிருக்கும் ஒரே மருத்துவமனை, தமிழகத்தில் அநேகமாக இது ஒன்றாகத்தான் இருக்கும். கூடலூரில் பளியர், முள்ளக்குரும்பர், பெட்டகுரும்பர், இருளர், காட்டுநாயக்கர் என ஐந்து விதமான ஆதிவாசிகள் இருக்கிறார்கள். அந்தக் காலத்தில் இவர்கள் மருத்துவமனைக்குச் சென்றால், இவர்களுடைய பாஷை மருத்துவர்களுக்குப் புரியாமல், சிகிச்சை பெற முடியாத நிலை இருந்துவந்தது. இந்த மருத்துவமனை தொடங்கப்பட்ட பிறகே, இவர்களுக்கு விடிவு பிறந்தது.

இந்த ஆதிவாசிகளில் பலருக்குச் சிக்கிள் செல் நோய் இருக்கிறது என்பதை இந்த மருத்துவமனையின் மருத்துவர்கள் அறிந்திருந்தார்கள். அதற்கேற்பச் சிகிச்சை அளித்தும் வந்தார்கள். அப்போது அமெரிக்காவில் உள்ள ஹரி பிரபாகரன் எனும் மருத்துவர் நடத்திவரும் ‘டிரைபல் இந்தியா ஃபவுண்டேஷன்’ மூலம், இந்த நோய்க்கென்றே தனி மையம் தொடங்கப்பட்டது. கடந்த 2007-ம் ஆண்டு முதல் தமிழ்நாடு சுகாதார இயக்கத் திட்டம் இந்த மையத்துக்கு ஆதரவு அளித்துவருகிறது.

கூடலூர், பந்தலூர் தாலுகாவின் மக்கள்தொகை 18 ஆயிரம். இங்குள்ளவர்களில் 30 வயதுக்குக் கீழ் உள்ள 14 ஆயிரம் பேரிடம் ஆய்வு செய்ததில், ஆயிரத்துக்கும் மேற்பட்டவர்கள் இந்த நோயைக் கடத்தும் தன்மையைச் (சிக்கிள் செல் டிரெய்ட்) கொண்டிருப்பது தெரியவந்துள்ளது.

“இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட வர்கள் கடுமையான பணிகளைச் செய்ய முடியாது. ஆனால், இங்குள்ள ஆதிவாசிகளின் முக்கியத் தொழிலாக விவசாயம்தான் உள்ளது. நோயின் தாக்கம் ஒருபுறம், கல்வியறிவு இல்லாதது ஒருபுறம் எனப் பல பிரச்சினைகளில் சிக்கியிருக்கும் இந்த நோயாளிகள் பலருடைய வீடுகளில் வறுமை தாண்டவமாடுகிறது. இந்த நோய் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு அரசு குறைந்தபட்சமாக ரூ.1000 உதவித்தொகை வழங்கினால்கூட, அது இவர்களுக்குப் பெரிய உதவியாக இருக்கும்” என்கிறார் மருத்துவமனை நிர்வாக அலுவலர் மாலதி.

நவீன ஆய்வக வசதிகள்

இந்த நோயைக் கண்டறிவதற்கு நவீன ஆய்வக வசதிகளை இந்த மருத்துவமனை கொண்டிருக்கிறது. “முதலில் அடிப்படையான ரத்தப் பரிசோதனைகளை மேற்கொள்வோம். அதில் சிக்கிள் செல் இருப்பதற்கான அறிகுறிகளைக் கண்டறிந்து விடலாம். அவ்வாறு தெரிந்தால், ‘எலக்ட்ரோபோரசிஸ்’ முறையைப் பயன்படுத்தி ரத்தப் பரிசோதனை செய்வோம். அதில் தான் சிக்கிள் செல் நோயில் எந்தப் பிரிவின் கீழ் ஒருவர் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார் என்பது தெரியவரும்.

பிறந்த குழந்தைகளுக்குக்கூட இந்தப் பரிசோதனையை மேற்கொள்கிறோம். இதன் மூலம் ஆரம்பத்தில் இருந்தே சிக்கிள் செல் பாதிப்பு உள்ள குழந்தைகளுக்குத் தகுந்த சிகிச்சை அளித்து, அவர்களுடைய ஆயுட் காலத்தை அதிகரிக்க முடியும்” என்கிறார் இங்கு ஆய்வகப் பணியாளராக இருக்கும் பிரதீபா.

நோயின் தீவிரத்தைக் குறைப்பது எப்படி?

சரி, ஏதோ ஒரு வகையில் இந்த நோய் வந்துவிட்டது. வந்த பிறகு நோய் பாதிப்புகளை எப்படிச் சமாளிப்பது? விளக்குகிறார் இந்த மையத்தின் மருத்துவர் மிருதுளா:

“இந்த நோய் பாதிப்பு உள்ளவர்கள் அதிக எடை கொண்ட பொருட்களைத் தூக்குவது போன்ற கடினமான பணிகளைச் செய்யக் கூடாது. அதனால் அவர்களுக்கு நீர் இழப்பு (டீஹைட்ரேட்) ஏற்பட்டுக் கொண்டே இருக்கும். எனவே, அதிக அளவு நீர் அருந்த வேண்டும்.

குளிர்ந்த நீரில் குளிப்பது, மழையில் நனைவது, குளிர் பிரதேசங்களில் வசிப்பது போன்றவற்றைத் தவிர்க்க வேண்டும். மூன்று மாதங்களுக்கு ஒரு முறையாவது ரத்தப் பரிசோதனை செய்து, ஹீமோகுளோபின் அளவை தெரிந்துகொள்ள வேண்டும்.

எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை, ஸ்டெம் செல் போன்ற துறைகளில் ஆய்வுகள் நடைபெற்று வந்தாலும், இந்த நோய்க்கு நிரந்தரமான தீர்வு இப்போதைக்கு எதுவும் இல்லை. அதனால், இந்த நோய்க்கு மருத்துவர்கள் பரிந்துரைக்கும் சில மருந்துகளை முறைப்படி உட்கொண்டுவர வேண்டும்.

முக்கியமாக இந்த நோய் தொற்று நோய் அல்ல. எனவே, இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட வர்களை ஒதுக்கி வைக்கத் தேவையில்லை” என்கிறார்.

இந்த ஆண்டு சிக்கிள் தினத்தை ‘மவுனம் கலைப்போம்; உண்மை பகிர்வோம்’ என்ற மையக்கருவின் அடிப்படையில் கடைப்பிடிக்க முடிவு செய்யப்பட்டுள்ளது. எனவே, இந்த நோய் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் இது குறித்த விழிப்புணர்வைப் பரவலாக்க, அவர்களாக முன்வந்து மவுனம் கலைக்க வேண்டும். மாற்றம் நம்மிடமிருந்து வரட்டுமே!

திருமணம் செய்யலாமா?

இந்த நோய் பாதிப்பு உள்ளவர்களுக்குத் திருமணம் ஏற்படுவதில் நிறைய சிக்கல்கள் உள்ளன. அதற்கென்றே உளவியல் ஆலோசனை வழங்க, இங்குத் தனி ஆலோசகர்கள் இருக்கிறார்கள்.

“பொதுவாகச் சிக்கிள் செல் பாதிப்பு உடையவர்கள் திருமணம் செய்துகொள்வதற்கு முன் தங்களுடைய எதிர்காலத் துணைவருக்கு ‘தான் இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருக்கிறேன்’ என்று கூறிவிடுவது நல்லது. இந்த விஷயம் பிற்காலத்தில் தெரியவந்து, குடும்பத்தில் பிரச்சினை ஏற்படுவதை இது தடுக்கும். இந்த அடிப்படையான விஷயத்தை எங்களிடம் ஆலோசனைக்கு வரும் நபர்களுக்குப் புரிய வைக்கிறோம்.

அடுத்ததாக, இந்த நோய் மரபணு மூலமாகக் கடத்தப்படுகிறது என்பதால், நெருங்கிய உறவுகளுக்குள்ளோ அல்லது தங்களுடைய சொந்தச் சாதி, இனங்களுக்குள்ளோ திருமணம் செய்துகொள்வதைத் தவிர்க்கும்படி அறிவுறுத்துகிறோம்.

மூன்றாவதாக, இந்த நோய் பெண்ணுக்கு இருக்கும்பட்சத்தில், பிரசவக் காலத்தில் ரத்த இழப்பு அதிகமாக இருக்கும். அதனால் குழந்தையோ அல்லது தாயோ உயிரிழக்கும் நிலை ஏற்பட அதிக வாய்ப்பு உண்டு. எனவே, குழந்தை பெற்றுக்கொள்ள வேண்டாம் என்று அறிவுறுத்துகிறோம். ஆனால், சில தாய்மார்கள் குழந்தைகளுடன் நலமாக இருக்கும் விதிவிலக்குகளும் உண்டு.

நான்காவதாக, தங்களுடைய வருங்காலத் துணைவருக்கு இந்த நோயைக் கடத்தும் தன்மை உள்ளதா அல்லது இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவரா என்பதைக் கண்டறிய ரத்தப் பரிசோதனை செய்துகொள்வது நல்லது.

கல்வியறிவு மிகவும் குறைவாக இருக்கும் கூடலூர் பகுதியில் ஆலோசனைகள் மூலம் ஆதிவாசி இன மக்களை நெறிப்படுத்துவது சிரமமான காரியம்தான். ஏனென்றால், இந்த நோய் உள்ளவர் ‘தனக்கு நோய் உள்ளது’ என்பதைத் தானாக முன்வந்து சொல்லமாட்டார். அதனால் சிக்கிள் செல் குழந்தைகளின் பிறப்பை முழுமையாகத் தடுக்க முடியாமல் போகிறது” என்கிறார் இந்த மையத்தின் ஆலோசகர் மணிகண்டன்.